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TUhjnbcbe - 2023/3/26 21:55:00
北京儿童痤疮医院 http://news.39.net/bjzkhbzy/210609/9044587.html

来源:工人日报客户端

原标题:个大病患儿的家

工人日报-中工网记者毛浓曦通讯员祝盼

常向阳在与住在家园里的患儿做游戏。鲜康摄

今年初,听说一家小店的电子广告屏废弃不用,常向阳叫上几位孩子家长,蹬着三轮车将电子屏拉了回来,挂在西安市莲湖区西大街号的楼顶外侧,面朝北边。

自那天起,每到夜里,医院的方向都能望见不远处一座老居民楼的顶层有几个大字在发光——西安心羽爱心家园。过去4年多,这个“家”已为超过个大病患儿家庭提供了包括吃穿住在内的无偿帮助。

常向阳说,看到这几个字,那些正在为重病孩子的医疗费发愁的家长就不用担心吃了上顿没下顿,也不用害怕在西安找不到落脚的地方,“有灯亮着,就是希望。”

西安的馒头真贵

“常妈妈,你看我做的向日葵。”5岁半的安安爬到常向阳腿上,炫耀地举起自己刚编好的小花。

安安留着个小光头,这是急性淋巴白血病患儿的标配。这个春夏之交,她的治疗进入最后一个疗程,而她和爸爸妈妈在家园已住了近一年。

家园里的孩子大多患有恶性肿瘤、脑瘫等重大疾病,由父母带着从外医院就诊。治疗期间,这里就是他们免费吃住的地方。

常向阳今年51岁。年下岗后,她再介绍自己,都会带上“下岗女工”4个字。这位下岗女工当过柜台销售员、饭店服务员,也自己做过生意。因为热心于公益,无论自己处境如何,常向阳一直坚持参与各类志愿服务和救助活动。

年7月,常医院参与对一名胆道闭锁患儿的救助活动。在医院的走廊上,一位躺在纸箱片上的身材瘦小的老人引起了她的注意,老人面前还放着一个馒头。

“您从哪来?怎么睡在这里?”常向阳问。

老人说自己家在甘肃,孙子患了白血病,儿子、儿媳在外打工挣医疗费,孩子只能由她带着四处求医。“但凡有一点办法,我也不会睡在这里。你们西安的馒头真贵,一个要6毛钱。”老人一边叹气一边絮叨。

常向阳鼻子一酸,不知怎么地就说了一句:“如果周边有个免费吃住的地方,您愿意去吗?”

“你这娃,看着年纪也不小了,怎么这么傻。别人躲我们都来不及,怎么能让免费吃住?”说完,老人的眼泪涌了出来。

那天,医院住院楼的空地上,还有不少用纸箱、凉席或者破布搭起临时生活区的人。无论来自哪里,他们都有两个共同的特点:孩子重病;经济困难。

常向阳爱做公益,与父亲有很大的关系。她的父亲曾是民*局扶贫济困口的干部。有一次常向阳随父亲到西安蓝田县的一个山村里扶贫,在那里,她亲眼见到一家四口一条裤子轮流穿。离开前,父亲偷偷将10元钱塞在对方黑乎乎的被褥下。那时,他每月工资也不过40多元。

医院出来,常向阳的心像多年前在蓝田时一样被触动了,她决定要筹建一个能让那位甘肃老人免费吃住的地方。在一群常一起做公益的志愿者的帮助下,从租房子到接进第一个患儿家庭,常向阳只花了5天时间。

只是孩子来了,屋里却空荡荡的,连一张床也没有。

就在常向阳发愁时,一位朋友打来电话。得知她正在做的事,朋友问:“那你需要我做什么?”

“打钱,让我买床去。”常向阳半开玩笑半是真。

放下电话,元真的到账了。于是,出租屋里有了12张架子床。

后来,常向阳搬来自家的锅碗瓢盆、冰箱、洗衣机,陕西蓝天救援队的兄弟姐妹帮忙打扫卫生、布置房间,隔壁邻居送了几把椅子,楼下饭店捐了做饭的台子,各个志愿活动群的群友送来了柜子、箱子等家具。常向阳说,家园里的每一个物件都有故事,自己可以一个个讲清它们的来历。

等更多远道来西安治病的儿童家庭入住后,常向阳给这套平方米的房子取了“心羽”这个名字。甘肃老人也带着孙子来了。孩子刚来时,小脑袋还碰不到桌面,离开时已经比桌子高出一截了。

一张高低床住一个家庭

4月中旬,宋转秀带着6岁的儿子康康来了。坐电梯上8楼,穿过一条挂满刻着“爱心帮扶基地”“最佳志愿服务组织”等字样的匾牌的走廊,常向阳就在那头等着母子俩,“康康又长高了,来让常妈妈亲亲脸蛋。”

宋转秀对家园的布局再熟悉不过。进门是长条桌、长沙发和一圈椅子构成的小厅,这是大家看电视、聊天的地方。往里走,12张上下铺架子床摆在东西两边,每一张床住着一个患儿家庭;最南边是厨房,一日三餐由志愿者和家长一起动手准备,这个医院里的其他家庭免费开放使用。

从年到年,宋转秀和康康在这里住了3年多。

康康两岁的生日是在家园过的。那时候常向阳刚认识他,“全身肿得跟皮球一样,不会说话,不能走路。”

因为一次严重的高烧,康康罹患脑萎缩、脑积水、癫痫、高血压、脓*症、腭裂、神经发育落后等一系列疾病,其中任何一项的治疗费用都足以压垮他出生的甘肃山村家庭。直到现在,还有人在听说康康家的故事:医院时,孩子在重症监护室躺了18天,他的爷爷奶奶、爸爸妈妈就在门口睡了18天。一包方便面被小心分成4块,那是他们最奢侈的食物。

后来,有医生建议康康一家“到马路对面找絮姐(常向阳的

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