杨美芹
医院的诊断证明书
河南省郑大一附院的诊断证明书
杨美芹的4个孩子在三轮车里玩耍
怀孕4个月时,杨美芹还在走钢丝。
这是她家最大的收入来源。当时她已经是3个女儿的母亲。丈夫智力低下,平时只能偶尔和婆婆一起去建筑工地做点小工,工钱甚至不够给孩子买零食。
那次,杨美芹怀的还是个女儿。得知这一结果后,医院想把孩子流掉,但医生告诉她胎盘位置异常,不能流产,孩子才得以保留。
孩子后来带着一双明亮的眼睛出生。杨美芹记得,这个女儿从不闹人,每天都会跟在自己身后。爷爷也喜欢这个小孙女,她每天早上都会跑到床头,小声把他叫醒。
小女孩儿的姑姑和小姨都曾提出领养这个孩子,这在杨美芹的家乡河南省周口市太康县并不罕见,但她拒绝了。她告诉婆婆,自己疼孩子,不舍得把孩子给别人。
她给孩子取名叫王凤雅,那时候,她还没有料到侥幸躲过流产的凤雅,最终还是没逃过另一个厄运。
去年10月,王凤雅被发现患有双侧视网膜母细胞瘤。在往后的日子里,她逐渐失明,然后失去行走能力,最后甚至不能开口说话。
因为无钱医治,妈妈在凤雅面前开了直播,哭着把她生病的照片发上互联网求助;闻讯而来的志愿者和爱心人士却又以这家人不理解的方式,要求把凤雅“解救”到北京治疗。
从那以后,争吵和指责都没有远离这个家庭。杨美芹和她的家人只能继续在网络和现实的夹缝中小心翼翼向前行走,摇摇欲坠。
我没听说有谁癌症被治好的
发现生病前,凤雅是一个让大人省心的小孩。她不爱说话,也很少吵闹,每天都跟着3个姐姐一起玩耍。
去年10月下旬,凤雅突然发起高烧。杨美芹带她去村诊所治疗,输了3天液也没有好转。医院,医生发现凤雅右眼有些红肿,眼角流泪,“怀疑是衣原体感染”,医院找眼科检查。
当时的接诊大夫、医院眼科副主任医师张凯华还记得,那天她见到凤雅时,小孩意志尚且清醒,右眼有些红肿,检查发现已经几乎失明。
“小孩这是视网膜母细胞瘤,还是两个眼都有,医院看吧。”她担心家属不明白这个名词的意思,接着解释说:“这就是癌症,要是脑转移就活不成了。”
听到这句话,杨美芹马上在诊室哭了起来,哀求医生救救凤雅。
张凯华拒绝了她的请求。她清楚,在自己近20年的从医生涯里,只做过不足10例这种肿瘤手术,“而且都是单眼的”。
“她是双眼都有肿瘤,而且我当时看她的视神经已经有些肿大,考虑转移,医院确实没有做这种手术的医疗水平。”张凯华说。
对杨美芹和凤雅的爷爷奶奶来说,他们清楚“癌症”意味着什么。
在他们所处的豫东农村,一些查出癌症的老人,大部分都会放弃治疗,“不想浪费钱,也不想活受罪。”
“村那边有人得了脑癌,后来头变得这么大。”在最近接受中国青年报·中青在线记者采访时,杨美芹用手比划出一个篮球大小的样子,皱了皱眉头说,“最后死的时候肚子也鼓得特别大。”
村子里有人得了癌症的消息,很快会传到所有村民耳朵里,而他们最终听到的,永远都是死亡。离杨美芹家不远的几个邻居,也相继因为癌症去世。
“一个20多岁,一个30多岁,都是癌症,没几年就死了。”凤雅爷爷提高音量说,“发现时就晚了,我没听说有谁癌症被治好的。”
在眼科病房,医生看过片子后告诉他们,县医院的诊断无误。而且孩子情况复杂,医生还给她申请了专家会诊,“过几天听听会诊的意见,再确定治疗方案。”
从郑州回家后,家属已经确信了凤雅“几乎不可能治好”。杨美芹想让凤雅在剩下的日子里,“能尽量活得像一个正常人,给她吃好点,穿好点。”
可这些都需要钱。她说自己不好意思再开口向亲戚借钱,凤雅生病后,孩子的姑姑们曾被爷爷强制摊派拿钱,“加一起每人也有一两千元”,这引来了有些姑姑的抱怨。
11月9日,杨美芹和爷爷带着凤雅去郑大一附院参加专家会诊。郑大一附院眼科中心主任医师陈悦向媒体回忆,会诊时大家认为肿瘤已经在眼球内,可能向颅内转移,判断其病情处于中晚期。
最后医生们得出结论:凤雅最好住院做进一步检查,必要时进行化疗。
爷爷说医生们无法向他保证眼球摘除后,能不能保命,也无法保证化疗后凤雅能不能撑一年。况且,他们说自己拿不出两万元的化疗押金,更承担不起以后每月一次的化疗费用。
“如果只是为了延长几天的生命,我不想让凤雅受那个罪。”在爷爷看来,“化疗”是件很可怕的事。“我们村里有个人,化疗前能吃能喝,化疗后头发都掉完了,没几个月就死了。”
一直到离世,凤雅都没有接受化疗。爷爷说他在征得医生的同意后,决定带凤雅回家做“保守治疗”,给她输退烧药,营养药和降颅内压的药。
“她想吃啥,想玩啥,不论多贵都满足她,让她开心地走完最后一程。”爷爷声音哽咽,说这是他能做到的,对待凤雅的最好方式。
可据媒体报道,在医生陈悦看来,当时如果尽快采取措施,孩子应该能“救得活”。
回到家后,凤雅被转移到附近村一个专门看眼病的中医诊所。爷爷说,在那里凤雅不再发烧,开始主动说话,要零食吃。
这是家人想要的“保守治疗”效果,但他们几乎忽略了,在凤雅“病情稳定”期间,她眼睛内的白色瞳孔越来越大,直到覆盖住了整个黑色眼球。
绝对不能动的家底
后来,是亲戚提醒,杨美芹才想起可以在网上筹钱。之前她听说村里有人生大病,用过一个叫“水滴筹”的平台让人捐钱。
“都是没办法了才用这个,筹钱的都是家里实在有困难的。”凤雅的爷爷蹲在地上,叹气说。
因为只上过小学一年级,杨美芹只能认识简单的汉字,但不会写字。她让凤雅的小姑帮忙申请了水滴筹,然后在11月3日正式提交。
在郑大一附院拿到诊断报告后,水滴筹开始正式生效,筹款链接很快在村子里扩散开来。
一直到11月29日,杨美芹看到水滴筹的筹款已经几乎不再上升,就提前提现,共元。
在此期间,凤雅的病情又出现恶化。右眼周围红肿明显,有时一整天都不吃饭。杨美芹发现凤雅的左眼视力也开始变差,她当时拍摄的一张照片里,在闪光灯的照射下,凤雅左眼的大部分瞳孔已经变白。再往后,她发现凤雅已经开始走不好路,会突然摔倒。她把凤雅放进一个儿童推车里,在往后的日子里,除了病床,凤雅几乎再没能离开过那里。
凤雅有一个比自己小一岁半的弟弟,他在出生时就患有唇腭裂,那时他做了手术还在恢复期。为了照顾两个患病的孩子,杨美芹让3个大点的姐姐“少吃一点”,“给老四老五买好一点的奶粉”。
有时她会带凤雅去镇上的超市,买些“奢侈”的零食和玩具。凤雅吃到了自己从没吃过的汉堡,甚至拥有了一台自己一直想要的电子琴。这台琴花费了杨美芹多元,在此之前,她给孩子买回的玩具不会超过20元,还要5个小孩共同分享。
凤雅一直没机会弹奏这台属于自己的玩具,直到现在,那台电子琴仍然躺在堂屋的桌子上,上面覆盖着杂物,没有人听到过它的声音。
善款消耗很快,没到春节,筹来的1.2万多元就所剩无几。钱是困扰这个家庭的最大问题。凤雅的爷爷原本是村里的“体面人”,在这个被外界称为“杂技村”的地方,爷爷年轻时曾带着6个女儿行走江湖,在15年前就盖起了村里的第二栋两层小楼。
6年前,因为脑梗,他不得不回到家,花去了6万多元治疗费。他说现在他的收入只有每年14亩地粮食换来的2万多元,和凤雅奶奶在建筑工地赚来的1万多元。
这些钱大多都花在了杨美芹的5个孩子身上,“一个月奶粉钱都要多元”。
去年,儿子交了个女朋友,“个子又高人又漂亮”。在谈婚论嫁时,对方提出16万元彩礼的要求。这远远超出了凤雅爷爷的承受能力,最后儿子主动提出了分手。
“说实话,我真是对不起我这个儿子。”凤雅爷爷流着眼泪,声音颤抖。
在当地农村,父母最大的责任就是给儿子完成婚事。没有人质疑这一点,觉得它是“天经地义”。它甚至成为一条标准,来衡量父母是否称职。
“现在农村就是这行情,结婚就得有房有车有彩礼。”村支书张安会说。
村子里有很多新盖的楼房,村民说,这些都是年轻人结婚用的“新房”,即使不在家住,房子也要盖,“我们这都是这样。”如果谁没给儿子娶来媳妇,“在整个村都抬不起头”。
凤雅爷爷不想让自己再对儿子愧疚,决定给儿子添置一份结婚的“必需品”。今年春节过后,他要求几个女儿凑钱,“自己也拿出一部分”,给儿子买了辆小轿车,“一共十几万元”。
对于一个时日不久的孙女和还没结婚的儿子,他选择了后者。最近,他蹲在自己家门口抽着烟,声音平静地向记者讲述当时做出的这个决定。
我坚信人性是经不起钱的考验的
水滴筹的善款用完后,杨美芹说自己卖掉了存了半年的玉米,一共0多元,但也很快花完。后来她把凤雅交给爷爷照看,自己去镇上卖别针,“一个月能赚元”。
春节时,村里的年轻人都从外地回来。杨美芹仍然每天都带着凤雅去村诊所输液,她发现村里的男男女女都喜欢在手机上看视频。别人告诉她,那是火山小视频,“在上面发什么都可以换钱”。
那时杨美芹正为钱发愁,很快就自己开通了账号。一开始她模仿邻居家妈妈,看别人拍自己女儿做馒头,玩泥巴,她也把自己5个孩子玩耍的视频传到网上。她每天发四五条照片或视频,最多能收入20元,“也能补贴家用”。
凤雅也被拍到视频里。后来有人在视频下评论,告诉她:“你女儿看起来病得挺重的,可以把手机号、