脑积水专科治疗医院

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TUhjnbcbe - 2023/3/17 21:08:00
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“妈妈,我又想吐了。”

4岁的卡姆在睡觉前突然觉得不舒服,整夜反复呕吐,起初,卡姆的父母以为卡姆是晚餐吃错东西或着凉了。

后来他们发现,平日里活泼好动的卡姆经常呆呆地坐在一边不说话,反应变得迟钝,四肢活动僵硬不协调。这吓坏了卡姆的父母,医院做全面的检查。

两周后,检查结果让他们难以接受:卡姆得了恶性程度极高的高级神经胶质瘤,生存期只有3~6个月。

卡姆的父母一下子不知所措,痛哭起来。

儿童脑瘤是严重危害儿童健康的恶性肿瘤,在儿童肿瘤中,脑瘤的发生率仅次于白血病,据统计,我国每年新发儿童脑瘤病例至少在~例,高发年龄为5~8岁。

其中,最常见的儿童脑瘤为神经胶质瘤,约占50%,其中良性低级别的神经胶质瘤多见,外科手术是最佳治疗方式,而高级神经胶质瘤的治疗则是重大的挑战。因此,若发现患儿出现可疑症状,应及时就诊检查,或可争取更多时间,让患儿接受更好的治疗。

5个症状暗示脑瘤来临”

由于发病的患儿年龄过小,当身体不舒服时,他们一般不懂得如何表达或表达得不清晰,因此,一旦孩子出现以下5个症状,家长需要警惕脑瘤的发生:

持续呕吐、头痛。多数人患上脑瘤后会出现呕吐和头痛的症状,脑瘤引起的呕吐一般呈喷射状,在呕吐后头痛的症状会有轻微的减轻。

头颅增大。儿童患上脑瘤后容易有脑积水的并发症,会增加儿童颅内压使颅缝分离,因此头颅会增大,如果发现孩子的头颅相对其他同龄孩子增大,警惕是脑瘤。

反应迟缓。脑瘤会使得儿童脑部神经受到创伤,出现精神上的变化,如反应迟缓、记忆力下降等。

四肢僵硬、抽筋、发呆。大脑中有大量的神经系统,儿童出现脑部疾病时大脑中枢神经出现异常,当脑瘤压迫运动神经时,儿童就会出现四肢僵硬、抽筋、发呆等情况。

眼斜口歪、颈部反抗或斜颈。大脑作为人体的司令官,患病后给人带来的影响很大且涉及多个方面。有部分儿童在患上脑瘤后,会出现视力下降、斜视、眼斜口歪、颈部反抗或斜颈等症状。

化疗残酷,无奈放弃

当时医生告诉卡姆的父母,全脑放疗有机会延长卡姆一年的生存期,但想到孩子难以忍受严重的副作用,卡姆的父母放弃了这个残酷的治疗方式。

脑瘤的治疗以手术为主,在手术切除肿瘤后需要通过化疗延长生命,但化疗在杀死癌细胞的同时,也会损伤正常的细胞,带来的副作用不容轻视。化疗后可能会出现以下6种副作用:

抑制骨髓。化疗最常见的不良反应是骨髓抑制,患者的白细胞、红细胞和血小板会有不同程度的下降。

胃肠道反应。在化疗的几小时后常会出现胃肠道反应,出现恶心呕吐,引发电解质紊乱,引起身体脱水和衰弱。

黏膜炎。身体的粘膜组织很容易受到化疗药物的伤害,常见的有食管炎、口腔炎、胃肠溃疡等,在患者进食时会有明显疼痛感,甚至出现血性腹泻。

肝脏损伤。几乎所有药物会在肝脏代谢,所以化疗对肝细胞的损伤很大,会导致大量的胆汁淤积,给肝脏带来侵害。

心肺*性。化疗药物的剂量越大,对心脏*性越高,长时间化疗也会带来肺部的严重损害,只是早期症状隐匿,发展缓慢,早期患者会出现咳嗽、呼吸短促、肺部小水泡音。

神经*性。化疗药物会损害人体神经系统,早期会出现便秘、腹泻、疼痛等,在颅神经受侵害时会有面瘫、听力下降、耳鸣等。

勇敢尝试,新型抗肿瘤药物将肿瘤清除!

卡姆的父母并没有因此放弃,四处寻找更好的治疗方式。皇天不负有心人,卡姆经过基因检测后,结果显示存在一种称为ROS1融合蛋白突变,而恰好有一项新药的临床试验就是测试针对ROS1融合的实体肿瘤,卡姆的父母被告知卡姆符合试验资格,若参加试验,治疗只需在三年内每天服用两次药物,听上去十分简单,于是卡姆的父母决定“*一把”。

在卡姆服药前,磁共振显示卡姆脑部有三个明显肿瘤,令人惊喜的是,卡姆在服药三个月内三个肿瘤全都消失了,直到现在,卡姆已经服药两年了,肿瘤也没有再复发。

当然,卡姆服药期间也出现了两个比较明显的副作用,就是体重增加和骨质脆弱,这使得卡姆容易出现骨折,但卡姆的父母仍然很感激,因为这款药让卡姆过上了正常的生活。

当时卡姆参加试验的药的代号为RXDX-,其实就是我们现在所熟知的抗癌药“恩曲替尼”。

早在年6月和8月,恩曲替尼已经先后在日本和美国上市,成为全球第三款不限癌种的广谱抗癌药。也就是说,不管是肺癌、乳腺癌还是其他癌症,只要癌症患者有NTRK基因融合,都可以考虑使用该药,不限癌症类型。另外,该药还有超强的入脑效果,能完美应对大部分药物都束手无策的脑转移,是效率超高的抗癌“特药”。对于广大癌症患者,该药的上市无疑是天大的福音。

虽然恩曲替尼已经在国外上市,但根据中国相关规定,若该药想在国内上市,需要在国内再次进行相关临床试验,因此罗氏公司宣布要在国内招募患者进行临床试验的消息,有需要的患者及家属可以留意相关的信息。

参考资料:

[1]《防儿童脑瘤,察觉三异常》.健康时报.-12-25

[2]《晚期脑瘤治疗成功!新型抗肿瘤药物让四岁女孩重回正常生活》.环宇达康.-01-31

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