“妈妈,我的病已经治好了,不打针了,我要回家。”11月5日,医院的病房中,3岁的轩轩躺在床上喃喃自语。3岁,是在幼儿园和小朋友们做游戏玩滑梯一起吃饭一起上下学的年纪,医院接受着一次又一次的化疗。漫漫求医路,身在异乡的一家人已记不清离家多久了,更不知何时才能归?每次妈妈都只能强忍着泪水,告诉宝贝“乖乖,等我们完全康复了,我们就回家”。
张雨轩来自西安市长安区五星乡北张堡村,原本有一个虽不富裕但平淡、充满幸福的家庭。一家人租住在西安,妈妈李苗是护士,爸爸张兴是驾校员工,小夫妻俩始终相信越努力越幸运,不论每天多辛苦,只要轩宝能过的幸福点,什么样的付出都是值得的。雨轩的生活起居,都是姥姥精心呵护,胖乎乎的小宝贝每天快乐的成长着。图为患病前的小雨轩。
今年8月10日,爸爸张兴带着轩轩上幼儿园,突然发现轩轩走路摇晃,立医院就诊,从医院急诊科转到神经外科,做护士的妈妈看到CT报告结果“后颅凹占位、梗阻性脑积水”惊呆了。医生当时就下了病危通知书,明确告知“孩子第四脑室长了一个肿瘤,髓母细胞瘤,肿瘤5公分非常大,随时都有生命危险。”当晚,全家人凑了五万块钱,轩轩做了紧急引流积水手术。
七天后,根据雨轩的病情,准备做二次手术,肿瘤切除术。术前,医生告诉轩轩爸妈:“明天就是8月17号,有可能这个孩子就要离开了。”轩妈问医生:“是8月17号这个日子不吉利吗?不吉利的话我们可以再等两天”,医生说:“是孩子肿瘤太大,极有可能下不了手术台”。轩妈哭着请求医生:“如果孩子有万一,请一定保证他离开的时候没有痛苦。”医生同情无奈地说:“我们会尽力,家里一定要做好相应的准备”。
奇迹总在发生,轩宝下手术台了!夫妻俩相拥而泣,孩子终于捡回一条命,但肿瘤依然有复发的风险,必须要做持续的化疗。经四处打听,得知北京髓母细胞瘤治得好,两人抱着一丝希望带着宝贝踏上了北上的求医路。目前,轩轩已入住医院开始化疗。为照顾孩子,姥姥也来到北京,轩妈已被迫停职,而轩爸则奔波在西安与北京之间。图为雨轩在喝一种用来缓解化疗副作用的药物。这种药物每天要喝多次。
轩轩一家来到北京后的生活异常艰难,高昂的医药费用、租房费用和衣食起居,对这个沦落讨命的一家人更是雪上加霜。经好心的病友介绍,一家人住进了北京某基金会提供的廉价爱心公寓,但也只能住三个月。为缓解经济压力,经过全家人商量,由姥姥照顾生病的轩轩,妈妈医院当临时工。图为姥姥在爱心公寓照顾化疗结束后的小雨轩。
24岁的李苗从小在组合家庭中长大。“因为父母离婚,我8岁时和弟弟跟随妈妈到现在我爸家里,目前我爸在街道打小零工,我妈经营一家小杂货店,家庭收入有限。孩子爸爸早年丧父,由妈妈一个人抚养长大,我们结婚时家里就没什么钱,甚至结婚当天,他的婚服是工装,我的婚纱是借亲戚的。婚后,我以为有了新的开始,美好的生活就要来了,谁知孩子又突然得了这病。”李苗哭泣着说。
妈妈每天下班的这段时间,是轩轩最快乐温暖的时光。妈妈给轩轩讲故事,做游戏,按摩被治疗的千疮百孔的身体,恨不得把所有的爱都给了他。李苗至今都不能接受,为何一个活泼可爱胖嘟嘟的儿子,变成了如今这个模样。图为下班后的李苗到病房看望儿子,雨轩拉着妈妈的手就一直不放。
随着治疗的深入,接踵而至的治疗费成了全家救孩子的拦路虎。“孩子前期手术和到北京的开销已经花了11万,后续费用医生说还得60万左右。”这对一个刚起步的家庭来说,实在是太重的担子。所以每当护士拿着催款单催住院费时,张兴就一个人走出病房一个人偷偷看,不想让妻子和岳母看到后心里难受。“后续费用还没有着落,孩子姥爷和舅舅每个月微薄的工资都补贴给我们,我们拖累到太多人了。”张兴透过病房的门玻璃边观望儿子边说。
轩轩的姥爷张水平在西安一家网吧干保洁员,自从外孙得病后,年近6旬的他每天下班后就沿着马路在垃圾桶中翻捡塑料瓶。虽然不是亲外孙,但淳朴善良的张水平只希望孩子赶紧好起来。“俩孩子都是上班不久没啥钱,我们老俩口把多年积攒的1万块钱全拿了出来,雨轩的舅舅年查出肺结核,看病花光了家里的积蓄,现在加油站打工,收入也都贴给了雨轩。”老人说,这捡起的每一个瓶子,都是维系外孙生命的救命稻草。
“我常常做恶梦,害怕哪一天失去了他。他才三岁啊,还没来得及感受生命的美好,还没享受到我们的爱,我多么希望有人能帮帮我们,帮助孩子远离疾病和痛苦,延续他的生命。”面对眼巴巴渴望走出病痛、回家上幼儿园的儿子,面对这个已经拿不出钱来的家庭,李苗感到深深的无奈和心痛。