本期志愿者：
sungnie（法律）、Ikki（HR）、石存兰（学生）、丁荣蓉（AIA友邦保险）、李群（艾社康）、Elsa（市场）、Wing（生物研发）、Kris（警察）、石立哲（教师）、王永娟（基因检测）、周周（快销研发）
5月起，向日葵儿童推出了一期全新的栏目——《向日葵问答》。
每期，我们会邀请一位专家老师，选取相关的问题进行回答。
本期，我们有幸邀请到放疗界泰斗、放射治疗科申文江教授为我们解答关于小儿恶性肿瘤的综合治疗方面的问题。
申文江，著名肿瘤放疗专家，北京大学医学部放射肿瘤学系终身名誉教授，医院放射治疗科主任医师（返聘），享受国家特殊津贴。
申教授已经七十多岁了，还是非常积极地参加向日葵儿童的公益问答活动，申教授不方便使用电脑，这次所有的问题都是一笔一划写出来的，整整写了5页，我们会在文后把申教授的手稿列出来，在这里，向日葵儿童代表患儿家长谢谢申教授的支持和辛苦工作！
申教授的手稿本期文章是志愿者对照手稿一个字一个字输入的，谢谢这些可爱的葵花籽！
本期问答如下，大家可以寻找自己关心的问题。
1
Q：申教授您好，请问胃淋巴瘤多次活检都取不到怎么办？
A：胃淋巴瘤一般在粘膜下，活检咬取粘膜得不到真实的肿瘤组织。必须咬取胃黏膜下组织才能得到肿瘤组织。
2
Q：申教授您好，髓母细胞瘤孩子全脑全脊髓放疗，为什么脑部转移瘤可以放掉，但是脊髓转移瘤没有任何治疗效果，并且我发现孩子的颈部以上都是黑的，但是胸腰段皮肤没有颜色变化，是因为剂量不够吗？我们剂量20×1.8。是因为躯干的耐受要比头颅的耐受强吗？如果这样的话，治疗需不需要加大剂量？
A：您提供的患儿病理信息不完全。髓母细胞瘤的治疗方案，需要根据患儿的分组：标准危险组或高危险组，以及患儿年龄、有无转移、病理类型（病理亚型分4种；分子亚型也分4种，但年WHO又把4种分为5种），来决定标危或高危需要根据手术切除的程度，结合上述4个条件，决定术后治疗方案。
一般全脑放疗和全脊髓放疗均为23.4Gy（标危组）；或36Gy（高危组）。全脑全脊髓放疗后，再给瘤床（包括脑内多中心病灶或转移灶）补量到54Gy。所以颅内病灶的剂量比脊髓腔或脊髓内病灶的剂量要高一倍左右。如果想消除脊髓腔内病灶，必须用特殊放疗设备，如射波刀治疗才行。一般直线加速器不能保证不损伤脊髓神经。
脊髓可耐受的剂量是40Gy，患者已用20*1.8，应为36Gy。不可能再用普通直线加速器补充剂量。放疗同步给予化疗，每周一次，长春新碱。
颈部皮肤色素沉着，躯干没有皮肤色素沉着。这可能与所用加速器治疗时未使用IMRT或IGRT（调强放疗及影像指引放疗）。如用现代精准放疗技术，不可能有皮肤反应。
3
Q：申教授您好，我家孩子是髓母细胞瘤，医院做的手术，医院放疗。今年发现孩子大小便有点困难。请问这属于放疗后并发症吗？
A：是否放疗并发症需做检查：①最好做MRI造影+重建（核磁），如发现有肿物，同时做DWI（弥散成像）及波谱检查。②做脑脊液检查，常规+癌细胞。③医院复查放疗计量及治疗计划，看腰椎部分受量是否超过耐受剂量。④请神经内科会诊，确定脊髓神经受损定位。
4
Q：申教授您好，神经母细胞瘤三期，三岁半，女孩，化疗两年，目前结疗半年了！请问还需要放疗吗？
A：神经母细胞瘤三期，化疗两年，现已两年半，未复发，密切观察。如能安全度过三年，就会有90%的康复机会。儿童的三年生存率等于成人的五年生存率。现在不做放疗。因为有可能已获得治愈。不做放疗，如有复发，还有再次手术机会。做了放疗，就不太可能再做复发后的手术。
5
Q：申教授您好，我家儿子10岁，右侧颌面部横纹肌肉瘤腺泡型，6月29日活检时分别从肿瘤及附近淋巴上各取一块较大组织，后肿瘤生长异常快，明显肿大起来，6月26日在北儿化疗。现肉眼看上去肿块缩小了很多，但核磁和B超检查无明显变化，略有缩小，4*2*1.5，外科会诊手术损伤大。请问，假如不能手术，普放还是质子好？如果能手术，又哪种放疗好？谢谢。
A：头颈部横纹肌肉瘤，原则上先化疗，可能使肿瘤缩小，视生长部位和与周围相邻组织关系，决定是否手术。外照射用普通直线加速器或质子射线都可能引起一些损伤，质子射线损伤可能小些。
医院血液肿瘤科马晓医院口腔颌面外科的张建国教授有个课题：横纹肌肉瘤，儿童，头颈部，化疗后用放射性粒子植入，尽可能避免手术或放疗外照射造成的颌面发育畸形。医院头颈颌面外科请张建国教授会诊治疗。
6
Q：申教授您好，我家孩子是7医院确诊为咽旁部位的横纹肌肉瘤（活检前CT报告显示肿块有5.9*5.7*4.1cm，质硬），活检摘除术由于位置特殊并未完全切除肿瘤，医院出的病理报告是硬化性的横纹肌肉瘤，医院初步订13个化疗，放疗及手术后续待评估，8月11日我们已经完成第一个化疗VACP方案，一疗后压迫神经痛基本消失，肿块仍然存在，8月28日进行VIE交替方案化疗，请医生帮忙确认这种情况什么时候放疗是最佳时间，到底是选质子还是普通放疗？医院怎么沟通，谢谢。
A：这个问题与第5题相似，这个病理类型对放疗不敏感，外照射困难大，部位深，就是质子线，也会有一定损伤。如能用放射性粒子植入最理想。如不能植入粒子，可选用碳离子或质子，国内无此条件，可能要考虑出国治疗（放疗）。
7
Q：申教授您好，我们家孩子两周五个月，得的是经典型颈部霍奇金淋巴瘤，现在化疗六个疗程已经结束了，要放疗。前天去约定位放疗主任说要放疗大概鼻子以下的脸部，还有脖子颈部，说是副作用大，影响以后的发育。我想问问放疗这个部位对以后发育影响是必然的还是分人分体质？还有就是可以用什么方法把损害降到最低呢？谢谢。
A：霍奇金氏淋巴瘤新的分期是早期和进展期。如为早期做2个周期化疗，化疗后做PET-CT检查，如SUV（标准摄取）值1～3，则继续化疗，直到病灶全消失，根本不放疗；若SUV≧4，必须放疗。但如果化疗后肿瘤有缩小，根据缩小情况给予剂量不同的放疗。如果肿瘤完全消退，放疗剂量很小，且以缩小后的肿瘤作为“靶区”，不扩大、不预防。尽可能减小损伤。
有条件，作质子治疗，损伤应当更小。
8
Q：申教授您好，我们是女孩儿，髓母细胞瘤，生病时10岁。病理促纤维增生节结型，分子分型G4。手术全切。放疗共28次，每次1.8.总剂量50.4。全脑全脊髓17次，局部11次。问题1.这是按低危，中危还是高危放的？2.我们的放疗剂量是否过大，会造成什么后果？
A：髓母细胞瘤只分标、高危两种，不是低中高。您的患儿，应当属于低危组。术后4周开始放疗，按标准治疗全脑、全脊髓应为23.4Gy，瘤床补量至54-55Gy。若按标准，似乎剂量稍低。
全脑放疗时，最好采取保护海马回和耳蜗神经的靶区。海马回是认知中心。
9
Q：申教授您好，我家孩子是脑干星形细胞瘤，手术做了，在北大放的疗，结疗后半月脑积水了，未切除部分有点增大，请问一下是有发展还是假性进展？
A：首先要看脑干肿瘤的手术记录，是完全切除、次全切除、大部切除？脑干部位胶质瘤没有完全切除的可能。其次是WHO分级，WHO把胶质瘤（星形细胞瘤是其中一种）分四级：I、II级良性，III、IV级恶性。恶性胶质瘤也不可能完全切除，因为术中肉眼看到的肿瘤边界不是真正的肿瘤边界。脑干肿瘤如想根治切除，病人肯定生命受威胁。
假性进展有三个条件可作为依据：（1）在放疗靶区内的异常影像；（2）病理化疗MGMT启动子甲基化，这类病人放疗后出现假性进展比例较高；（3）放疗同时若伴随化疗，放疗后3个月内肿瘤进展可能性较小，但WHOIV级除外。
是否假性进展，请影像科会同放疗科医生共同决定。
10
Q：申教授您好，男，4岁半，鼻咽部胚胎型横纹肌肉瘤，手术有残留，淋巴结有一个转移灶，目前化疗三次，未进行过任何放疗，想咨询一下质子放疗的最佳时机，如果做过质子治疗病灶没有干净，但是残留病灶没有活性，是否算放疗成功？结疗以后原位如果再次复发还能否再次进行质子治疗或者其他放疗?
A：化疗4～6个周期后，由化疗医生决定是否该放疗。质子放疗不如射波刀好，后者副作用几近于零。质子放疗后复发可用射波刀或放射性粒子植入治疗。
11
Q：申教授您好，阴囊壁胚胎性横纹肌肉瘤，已手术，椎骨有侵润，化疗VAC方案，已四个疗，能放疗吗？适合那种放疗？影响生育吗？
A：阴囊横纹肌肉瘤，椎骨转移，化疗后放疗。骨转移放疗后三个月评估，如效果不理想，请骨科会诊，注射骨水泥。阴囊皮肤放疗，睾丸肯定受量，会影响生育。
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Q：申教授您好，双肾母手术后两肾都保了，需不需要放疗，还是要看病理分期！
A：双肾肾母手术后，如有可能还需要放疗，但尽量保护肾；应该在术后九天内开始腹腔放疗。腹部放疗后，还要做双肺预防放疗，因为肾母细胞瘤肺转移高达60%。肺预防放疗可减少80%肺转移。肺预防放疗不会影响肺功能。
发生肺转移，还是做放疗，可以根治。千万不要做手术，肺切除之后，患儿肺功能会受很大影响。
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Q：申教授您好，我家孩子.10月手术，左肾母细胞瘤，3期，病理为混合型。医院全程手术化疗，中科院余教授瘤床放疗6次。请问申教授，这个放疗是否会对以后的生殖等有影响？如果有，现在有什么比较新的补救方法？
A：肾母细胞瘤瘤床放疗6次，不会影响生育。
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Q：您好！我孙子去年3月查出是肾母细胞瘤，术前化疗一次，五月在医院王焕民主任给做左肾切除术，化疗了七个月，结疗五个半月复查时发现肺部出现一个1.1厘米的结节，用马小莉的方案化疗四次，结节现在是3毫米！像我们孩子这样需要放疗肺部吗？
A：肾母细胞瘤肺转移，化疗4个周期，肿瘤从4cm缩小1cm，建议快做双肺化疗，如放疗后肿瘤全消失，再化疗2个周期巩固疗效。如还有残余，可用普通直线加速器X线行SBRT(备注：立体定向放疗)治疗（单次大剂量），或用射波刀治疗。后者没有任何副作用。
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Q：想咨询申教授，肾母细胞瘤肺转化疗了15次，放疗了8次GY放疗后肺转移灶打下去了，现在怀疑又新出转移灶和胸椎内的脊髓，还可以再追加放疗吗？肺部已出现纤维化了，肺纤维化是不是对今后的生活会有影响，谢谢。
A：肺部纤维化是放疗引起的吗？可以用去纤维化药物+激素治疗。如肾母细胞瘤转移到脊椎骨，可用好的加速器放疗，只照射椎骨，不照射脊髓。如果转移脊髓腔内，或压迫脊髓，就只能用射波刀（Cyberknife）治疗。不知道具体病情，只能如此作答。
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Q：申教授，您好！我女儿7岁，于今年4月行间变性室管膜瘤手术，医院进行放射治疗30次，同时口服泰道40天。目前结疗一个半月，想问后边用不用进行化疗治疗？或者是需不需要其他后续治疗？另外，在放疗后期，孩子眼睛开始不舒服，医生说是结膜炎，滴了眼药水后时好时坏，一直持续到现在？请问对于眼睛的影响有没有好的方法进行缓解？眼睛现在一看就没有原来有神，后边能恢复到之前那样吗？谢谢解答！
A：眼睛在放疗头部时是否受量？受多大剂量？医院复印一份病历，主要需复印治疗计划的剂量分布图。根据这个剂量看眼睛的组织或视神经哪部分受到影响。尽快请眼科详细检查，再决定治疗方案：是角膜、晶体、视神经、视网膜哪部分不正常？视力包括视力检查。
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Q：申教授，您好，我孩子是神经母细胞瘤，现在快结疗了，5岁，男，确诊时有多处骨转，现在做了骨扫描已经好了，我想咨询一下，我们应该做放疗还是去做MIBG治疗呢？是不是做了MIBG治疗就不用放疗了？
A：MIBG是去甲肾上腺素的功能性类似物，能被交感神经摄取，如果用放射性碘-结合MIBG，神经母细胞瘤的瘤细胞摄取之后，就会起到活化作用。但碘-的MIBG常用于难治或复发的转移的病灶，有效率仅20%～37%。
用碘-标记的MIBG诊断复发转移的准确率是%，灵敏度90%～95%。
是否用碘-MIBG治疗，请与治疗医师讨论决定。
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Q：尊敬的申教授，我的孩子是横纹肌肉瘤（胚胎型，评级为四期超高危），现在1岁零4个月大。本月中旬12个化疗结束，这半年我一直在打听放疗（国内外都咨询过），但是不管是光子和质子都不太接受这么小的孩子进行放疗。目前孩子状况比较稳定，是否需要自体干细胞移植进行巩固。感谢了！
A：患儿发病什么部位？化疗后肿瘤是否缩小？您的问题无法准确回答。若在头颈，请参考第5题答案。若躯干、盆腔，化疗后残余灶也可用射波刀放疗，我们做过11个月的患儿，若四肢，看有无骨侵犯。
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Q：申教授，您好！我想咨询下，我家孩子4个月做右耳后肿块切除，活检结果梭形细胞横纹肌肉瘤，手术切除包膜完整，随后到上海儿童医学中心全面检查，没有扩散转移，分期为一期或二期低危。现在已化疗第六个疗程，没有任何异常，想咨询下您，我家孩子现在8个月，耳后这个位置，要不要做放疗？如果放疗，用哪种设备副作用小一点？谢谢您。
A：目前情况，不必放疗。若有局部复发，可用近距离后装治疗机局部皮肤贴敷治疗，但需要有专门施源器，医院有此附属设备。不复发无转移，三年可认为达到治愈。
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Q：申教授，您好！我家孩子现1岁4个月，孩子6个月时查出胚胎性横纹肌肉瘤（左腋下），pet-ct提示胸廓入口处可疑肿大淋巴结，18F-fFDG代增高，双侧颈部、右侧腋下及双侧腹股沟区多发淋巴结。加上孩子不足周岁，体重未达到12kg。以Ⅳ期来上的化疗，用的是AVCP、IEV、VCP、DE*V交替的共12个疗程，前6个疗药量是50％，后6个疗用药是75％，化疗到第6个疗程后应该有放疗，医院考虑到孩子太小建议大些再做，想等孩子的化疗都结束了，孩子也快一岁半，不知道现在适合做放疗吗？长在腋下的有能做质子放疗吗？
A：现在1岁半，普通加速器放疗不行，副作用大。最好坚持化疗到3岁，再放疗，当然质子好。北京有两台质子，一年后大概都能用。医院的质子，一年后肯定能用，但是否治疗儿童，不清楚。
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Q：小腿放疗后水肿大概要持续多久，有什么药物可以缓解水肿或者消肿？
A：小腿放疗后水肿要看剂量，受损范围。一般应该放疗时保护1/3的组织不受照射，就不会水肿。已经水肿了，发生在放疗后3～6个月之后，恢复的可能性较小。加强锻炼，抬高患肢，用消肿利水利尿药。如用利尿药，无论中西药，必须注意水和电解质平衡。