由吉宁院长督导,嗨脑仁编辑
安妮说:绝望是阴影,无处不在。但你若心存希望,生活就不会存在绝望!
美国CNN电台之前发布了这样一部临床试验纪录片:用脐带血治疗自闭症儿童。虽然这仅仅只是一项试验,但是一经播出便引起了很多宝妈宝爸的纷纷讨论。
人在绝境中,便会相信救命稻草背后所产生的“蝴蝶效应”。哪怕收效甚微,很多父母也都愿意为孩子拼一拼。
而这个「美国家庭」就在绝望中寻找到了一丝希望!
片中的格蕾丝是一位自闭症孩子。有一天,她收到了一封邮件,杜克大学邀请她参与脐带血干细胞临床试验,效果怎么样?我们往下看:
No.01自闭症,让她成为“不同寻常”的孩子
格蕾丝的父母如同很多自闭症家庭的遭遇一样,每日不得不忍受着孩子的种种异常行为。
从小,她便异于常人:
她经常沉浸在自己的小世界里,
对父母、对别人、对周遭的一切,总是视而不见,
也不爱说话,并且还会手部抽动,
突然尖叫,打人甚至自伤……
女儿的这些日常表现让她的父母十分头疼,也很无助。这种情况一直延续到格蕾丝两岁三个月,医生才确诊了自闭症.
确诊后的格蕾丝,无疑给他们本不富裕的家庭带来巨大的经济和精神负担。格蕾丝妈妈说:“每日的生活,就像一场惨烈地战争。”
父母望着乖巧可爱的孩子,频频出现异常的举动,格蕾丝的父母既难过又崩溃。他们担忧孩子的情况会不会伴随着成长越来越糟,也担忧着孩子的未来境遇。毕竟自闭症孩子没有办法正常参与社会活动,而异常的行为又会导致他们缺乏锻炼和饮食不平衡。
种种忧愁、迷茫、无奈,即将压垮格蕾丝的父母。此时此刻,对他们而言,任何细微的希望都是曙光,而这份橄榄枝便由杜克大学双手奉上。
No.02干细胞疗法超出预期,但有隐患未得到证实
一天,格蕾丝的妈妈收到了这样一封邮件。
美国杜克大学正在进行一项将脐带血干细胞应用于自闭症儿童的试验,邀请格蕾丝报名参加。
他们看到后,丝毫没有犹豫,就答应了。
这项干细胞试验由乔安妮·库尔兹伯格(JoanneKurtzberg)教授带领团队开展,不仅包括自闭症,还应用于脑性瘫痪、脑积水等脑部损伤疾病。
他们认为输注干细胞,也许可以重建大脑神经之间的连接,重新恢复大脑神经系统功能。
但毕竟这是一场实验,后果怎样谁都无法保证。
就在一切未知的情况下,格蕾丝父母决定冒一次险。她说:“我们不知道应该期待些什么?哪怕有一丝希望,我也想尝试一下。”
实验结束后,格蕾丝她不再沉默寡言,不再因处于人群而感到紧张崩溃,不再出现攻击行为,还会亲吻拥抱家人,学习能力也得到了提高。
看似好转了很多,但是她真的治愈了吗?很遗憾,并没有!
格蕾丝仍保留一些自闭症的小特质。但目前,她已经可以像个普通的孩去生活了。
以上的结果,很振奋人心,不得不说,格蕾丝是幸运的,但并不是每一位孩子都如格蕾丝那样。
毕竟,从研究进度来说,还有很多隐患未得到证实。
No.03干细胞的临床试验
1、整体效果与潜在的不利影响
之前有这么一项研究,32名学龄参与者,其年龄平均约为10.5岁。该组接受了骨髓单核细胞(BMMNC)移植,它使用血液中的干细胞。该方案涉及蛛网膜下腔注射细胞疗法以及其他重要的自闭症疗法,包括作业治疗、感觉统合、心理、饮食和语言疗法。
在研究过程中,三名参与者出现癫痫发作,一小部分人因干细胞治疗而出现轻微多动症。
然而作为一个群体,他们在社会关系和互惠方面有着明显的改善,如微笑和眼神接触;思维、注意力和认知;以及说话和语言模式和使用。不适当的情绪反应、自我刺激行为、没有明确原因的兴奋或激动以及夸张的情绪反应也有所减少。
2、对智商较高的非语言儿童有更多好处
另一项临床试验检查了一组年龄在2至7岁之间的被诊断为自闭症的儿童,看看自体脐带血(AUCB)移植是否能改善一些自闭症症状。受试者被随机分为两组,一组接受干细胞移植,另一组则接受盐水注射。
在6个月的随访中,与对照组相比,接受干细胞的组,分别在社交、沟通和适应行为方面的得分更高,这种改善在一年的随访中得以持续。
与其他一些研究不同的是,智商较高的非言语儿童似乎从这种干细胞输注中获益最多。研究人员表示,这些改善也可能与儿童进入学前班后的自然发展有关。
所以您看,三项涉及自闭症儿童的主要干细胞研究,在使用的治疗方法、研究参与者、如何测量结果,甚至研究的设计上都有很大差异。
并且,也很难明确知道症状的改善是与疗法有关,还是与自然发展变化有关。所以,还需要更多的研究来巩固结论。
但干细胞治疗公司,用夸大其词的形式混淆视听,让很多家长云里雾里的投了智商税,花费了数万美元的费用,但却留下了安全的隐患。针对这种行为,监管机构警告说,这种治疗可能是非法的,不安全的,并有潜在的危害。
3、盲目治疗的风险隐患
所以大家要知道,临床试验并不能证明干细胞疗法有效。如果盲目地追求任何未经管理局批准的治疗,可能会对孩子造成风险。
例如:感染风险、肿瘤风险、由于输入细胞导致的炎症风险、注射部位的皮肤刺激风险、使用腰部穿刺时,对中枢神经系统造成损害风险等等。
No.04那么,如何科学且安全地帮助自闭症宝宝呢?
当你的孩子被诊断出自闭症时,帮助他们的最好的方法是寻求儿科医生和其他专家推荐的循证治疗,治疗很可能涉及ABA等行为疗法。经过几十年的实践和大量的医学研究,这种疗法已被证明可以帮助自闭症患者处理与病情相关的行为。
语言治疗和作业治疗通常也是自闭症治疗计划的一部分,这取决于疾病的严重程度和孩子的具体需求。
最后总结,就目前而言,自闭症还没有治愈的方法。虽然追求任何有希望创造奇迹的疗法十分很诱,但要注意这些说法是没有科学依据的。
而干细胞治疗自闭症疗效的临床试验还在进行中,所以我们将在未来几年了解更多关于这种可能性。
在那之前,安全性上来说,家长们要坚持使用您的治疗团队推荐的疗法,这将确保您孩子的安全和进步。
参考文献: