脑积水。艾莉森和帕特里克·约翰逊以前从未听说过这个词，但这个词将永远改变他们和他们的第一个孩子——Justice的生活。
在一次常规超声波检查中，艾莉森的妇产科医生注意到她未出生的儿子的心室是发育阶段正常大小的两倍。这是脑积水的一个指标，脑积水是大脑深处的腔（室）中脑脊液的异常积聚。过量液体造成的压力会损害脑组织，并可能损害脑功能。
艾莉森夫妇了解到这种情况非常罕见，每个婴儿中只有一到两个出生时患有这种疾病。患有脑积水的儿童面临一系列挑战，包括异常大的头部、癫痫、学习障碍、协调问题和视力问题。如果不进行治疗，这种情况可能会致命。
储存脐带血，改变生活的建议
艾莉森在社交媒体上联系到其他有相似遭遇的家庭，其他妈妈告诉她，一定要储存脐带血干细胞，并分享了他们孩子接受干细胞治疗的故事。这也是艾莉森第一次了解新生儿干细胞储存。
由于艾莉森的严重高血压，Justice三十五周时在达拉斯通过剖腹产出生。艾莉森夫妇如愿为Justice储存了脐带血。
当他出生时，Justice短暂地哭泣，然后沉默。他接受了吸氧治疗，医生计划在第二天为Justice进行脑部手术，在他的头部放置一个分流器（空心管）以排出液体。
“他的头骨内侧只有三毫米的脑组织，其他一切都是流动的”，艾莉森回忆道。尽管缺乏脑组织，但后来的测试表明，从认知角度来看，Justice在身体上没有什么问题。但他还面临许多其他问题，包括皮质视力障碍、肌张力亢进和菱脑综合征。
脐带血干细胞治疗带来巨变
六个月时，Justice在杜克大学医学中心接受了他的第一次新生儿干细胞输注。在接受治疗之前，Justice是一个异常安静的婴儿，很少发出声音，没有表现出真正的个性，无法进行眼神交流。这一切很快就改变了。
艾莉森回忆道：“我们注意到，在最初的治疗后不久，Justice开始喋喋不休，而这只是开始。”他在治疗大约一个月后说了第一句话。这是他真正开始说话的开始。”
更多的惊喜在治疗后逐渐涌现，Justice第一次跟踪动作并进行眼神交流，他也开始微笑。九个月时，Justice接受了第二次治疗，这之后Justice开始使用更多的单词，在他一岁生日时就可以独立地坐起来了。到了15个月，他开始爬行。
Justice的小妹妹哈珀的出生给约翰逊一家带来了欢乐和新的希望。测试表明哈珀的脐带血与Justice相匹配。这为Justice第三次甚至是第四次脐带血干细胞治疗创造了机会。
3岁半的时候，Justice接受了第三次干细胞治疗，之后他开始能够独立行走。艾莉森说：“每次干细胞输注后的几周内，Justice的症状都会有很大改善。”
在困难中拥抱未来
对于现在已经五岁的Justice来说，这是一次非凡的旅程。虽然有困难，但取得了令人难以置信的进展。虽然身体上的挑战依然存在，但从认知上看，Justice的进步简直令人难以置信。
“Justice真的很聪明，”艾莉森说他在学业上的成绩高于平均水平。他能用英语和西班牙语前后说字母表。他知道很多西班牙语单词，所有的颜色和数字。”
“他是一个快乐、可爱、快乐的孩子，喜欢学习，”帕特里克说他真的很喜欢教育视频，尤其是教不同语言语音的视频。我们会一直路过，他会在他的平板电脑上听俄语或日语。”
艾莉森说：“当我弹钢琴时，Justice不用看就可以告诉我我弹的是哪个音符，他有着完美的音高，他可以独自在钢琴上弹奏几首短歌。”
现在，在成功完成了一年的全日制学前教育后，Justice将在9月份走进课堂，开始正常的学习生活。
脐带血是胎儿娩出断脐后从脐静脉中采集获得的血液，其中含有造血干细胞、间充质干细胞、淋巴细胞等多种细胞。目前脐带血移植已经成熟应用于血液及免疫系统等类疾病的治疗，而其在新生儿罕见病治疗领域的研究也已经取得一定的进展，相信未来将为家庭健康提供更多的保障。
本文中案例翻译、编辑于CBR(CordBloodRegistry)