TUhjnbcbe - 2021/8/12 0:03:00
6个月大的小皓程此刻正躺在病床上，因为被确诊为罕见的克鲁宗综合征，头颅缝过早闭合引发头颅比较长，幼小的他正承受着或许很多人都不曾经历的痛苦！小皓程的病情也让这个普通家庭负债累累，不过一家人还是以积极的心态去面对病魔，“只要孩子能康复，我们就算再苦再累都是值得的！”孩子母亲朱晓波说。朱晓波一家现在长春合隆镇租房居住，“孩子出生时身体一切都挺正常的，但孩子3个月左右时，我们发现孩子的头颅长得特别快，比较长，和其他正常的孩子不一样。对此医院查看，当时也没有检查出啥病，医生说可能是缺钙导致的，我们也没想太多！”朱晓波说。医院检查回到家后，孩子的头颅还是继续快速增长。朱晓波说，今年6月9日，他们又来到吉大一院查看，这时孩子便确诊为罕见的克鲁宗综合征，主要表现就是头部畸形，当时医生说病情应该是由遗传基因导致的。对此医生表示需要做开颅手术，但因孩子太小当时做不了，得等孩子大一些根据情况治疗。最终在朋友的推荐下，朱晓波决定领孩子到南京医院治疗。可屋漏偏逢连夜雨，就在他们要出发前，孩子父亲又突发车祸。“我们当时准备8月初去南京，但孩子父亲在开车拉活时出意外撞马路牙子上了，导致腰椎第三节被压扁，最好的方法就是手术治疗。但当时家里给孩子看病的钱都是借的，孩子父亲最终选择用药进行保守治疗！”朱晓波说。在安顿好孩子父亲后，8月0日，朱晓波和姐姐领孩子前往南京。朱晓波说，孩子在南京经过检查后，情况更加严重了，孩子除了头部畸形外，还有脑积水，整体治疗需要进行多次手术。根据治疗方案，9月3日，小皓程已做完脑积水引流手术。朱晓波说，手术非常成功，这个手术大概就是从头部下个引流管，下到腹腔里，让积液下到腹腔慢慢吸收，引流管是终身携带的。医院观察半个月左右，然后可以回家休养两三个月，没有其他问题后，再进行下一步的治疗。朱晓波说，下一步的治疗比较关键，要对孩子进行开颅手术，进行颅骨重建，开颅手术根据情况可能要先后进行两次，以解决孩子现有头部畸形等问题，并让孩子的智力得到正常发育。这两次手术如果成功，那么等孩子大一些，还要再进行一次手术，解决孩子呼吸困难的问题。目前孩子一到晚上呼吸就困难，有时上不来气。面对巨额的治疗费用，朱晓波一家表示无论再难也要给孩子治。“目前孩子已经花五六万了，接下来治疗还需要四五十万。不管怎么样，只要孩子有治愈的希望，我都要给孩子治，他已经承受太多痛苦，我要让他健康快乐长大，感受世间的美好！”朱晓波说，为了给孩子治病，她和爱人已决定将在东大桥一处40平方米的老楼卖掉，但医疗费用还是有缺口，所以希望爱心人士能伸出援助之手来帮帮孩子！为给孩子筹集医疗费，朱晓波在网上发起了求助，已筹到善款两万多元，对于大家捐助的每一分钱，她都深深表示感谢！“在这里向社会各界爱心人士深鞠一个躬，是你们点亮孩子生命的希望之光。”读者可以加小编