前些日子看到一条视频，视频里女孩问爸爸，“如果你吃粑粑，我就能不生病，你吃不吃呀？”爸爸回答，“吃！吃到你长生不老！”
本是童言无忌，却让我的眼泪忍不住流了下来。对所有父母而言，对孩子最大的愿望就是希望他们健健康康、无病无灾。但我怎么也没有想到，一场巨大的灾难竟然降临到了我家头上。
PART.01
我的女儿Arwen在肚子里的时候就特别乖巧体贴，那些所谓的孕期反应，我是一个都没有遭受过。在产房待产的时候，我还在考虑她的满月照到底要挑哪一家拍。但接下来的一切让我们全家从云端跌落谷底。
Arwen一出生，我们和医生就发现，她的脑袋大得有些不正常，出于安全考虑，医生立刻安排了核磁共振。我们不停祈祷，希望一切都只是我们杞人忧天，但现实却给了我们残酷的一击。Arwen被诊断患有脑瘤，如果不尽快手术，脑积水会更加严重，而且会影响神经的发育和功能。
她才刚出生，会哭、会闹，看上去健康极了，怎么会有脑瘤呢？那一刻，我感觉世界都崩塌了。
我们走投无路，只好选择相信医生的判断，让才出生一个多月的Arwen接受了脑瘤手术。但是孩子实在太小了，与幼小的脑组织相比，肿瘤过大，无法完全切除，只能切除压迫神经的部分肿瘤。手术后借助分子检测，Arwen的肿瘤被诊断为视路胶质瘤，又叫毛细胞型星形细胞瘤。
据医生介绍：胶质瘤是一种常见的儿科脑部肿瘤，是来自于大脑中的胶质细胞。大脑中除了大量的神经细胞以外，还有负责给神经细胞提供营养和支持的胶质细胞。多数脑瘤就是来自这些胶质细胞。按照世界卫生组织(WHO)的标准，胶质瘤分为I到IV四个等级，等级越高，进展就越快，手术后复发几率越大。
不幸中的万幸，Arwen的毛细胞型星形细胞瘤属于I级。
PART.02
手术后的后遗症让我这个做妈妈的心都碎了。Arwen在经历了一次大手术和各种检查后，留下了面瘫、左眼不会眨眼、右下肢肌力弱的后遗症。但我想，这跟她的健康相比算不得什么，最大的难关都过去了，一定会一天比一天好的。
我们全家接受了这个现实，准备陪着Arwen进行长期的恢复。渐渐地，Arwen也和其他孩子一样，会认识爸爸和妈妈了，也会笑和喃喃自语。她功能完好的那只眼睛充满了灵性，常常一眨不眨地盯着我看。看到这样的Arwen，我觉得自己充满了力量。
为了进一步确定未来的治疗方向，我们又把病理切片医院进行病理会诊。
但谁曾想，就当我们以为事情正在往好的地方发展，老天爷又跟我们开了个巨大的玩笑。会诊结果认为：属于间变性毛细胞型星形胶质瘤，WHO分级从I级提高到了III级。
从那天起，Arwen开始了长达一年的化疗治疗——每周一次的长春花碱静脉注射。
PART.03
长春花碱是胶质瘤的标准治疗，可以控制肿瘤的生长，但也有很多的不良反应，其中最常见的一个就是便秘，我们需要每天帮助Arwen排便，还常常伴随着身体其他部位莫名其妙的疼痛。
看着孩子因为疼痛而哭泣，我们恨不得将病痛转移到自己身上，有时候只能背着孩子偷偷抹眼泪。我们不求孩子大富大贵，只是希望她能像其他孩子一样健健康康地长大，竟然是如此难以实现。
就这样过了一年，Arwen的复查结果始终没有好转，更糟糕的是，磁共振报告还怀疑出现了颅内转移的迹象。化疗药物似乎并没有起到减小肿瘤的效果。
眼睁睁的看着孩子如此遭罪，治疗竟然还没有效果，我们全家讨论后决定，找一位更加权威的专家来给Arwen看病。
PART.04
这位专家的名字叫做乔纳森-芬莱(JonathanFinlay)。Finlay教授年出生于英国曼彻斯特，在英国完成了医学教育和培训。从年开始，Finlay教授分别在美国多所大学和医学中心进行研究和临床工作，工作重点逐渐集中于儿童脑瘤。
他供职过的大学和医学中心包括：斯坦福大学、医院、纪念斯隆凯特琳癌症中心、康奈尔大学、纽约大学、医院、南加州大学凯克医学院。目前Finlay教授是美国俄亥俄州立大学医学教授，医院儿童肿瘤科主任。他在儿童脑瘤领域发表过多篇文章，在世界各地举行过多场儿童脑瘤学术讲座。
年至年期间，他担任国际神经肿瘤学会国际推广委员会的创始主席，该委员会的目标是促进低收入国家成人和儿童脑肿瘤管理方面的教育和技术改进。因为在儿科脑瘤领域的杰出贡献，年美国神经肿瘤学会授予Finlay教授终身成就奖，这是首次该奖项颁给儿科专家。
其实，找Finlay教授时，我们也是抱着最后的希望了。Arwen的多位主管医生已经多次要我们做好最坏的打算，如果Finlay教授也认为没什么方法，那么我们也就只好接受天底下最难接受的现实：一天天看着幼小的孩子离自己而去。
Finlay教授认真看过了Arwen的资料，先是对材料的不完整委婉的表达了不满。尽管如此，Finlay教授还是非常肯定的提出了诊断意见：患者的病理会诊意见不正确，患者不是III级，就是I级，而且没有颅内转移的证据。
Finlay教授对识别影像诊断非常有自信。他表示，按照肿瘤的影像学表现，比如肿瘤“位于鞍上区”，“特征性的不规则轮廓，不均匀强化，及局部蔓延至左侧基底节、丘脑及沿室管膜表面蔓延至左侧脑室三角区”等等，都提示这就是典型的毛细胞型星形细胞瘤，也就是I级胶质瘤。
而影像学怀疑的颅内转移征象，则更可能是“分流后、术后改变”、“左侧半球由于供血受阻和梗死导致了显著的术后脑组织软化”。
另外，他对目前最新的数据统计了然于心，他引用了一项近年发表在Brainpathology上的研究。在那项研究中，四名世界知名的神经病理专家回顾了0例大脑各种位置的毛细胞型星形细胞瘤的病例。其中，仅有不到12个在初始诊断时符合间变性毛细胞型星形细胞瘤。根据统计和个人丰富的临床经验，Finlay教授认为病理会诊所诊断的“间变性毛细胞型星形细胞瘤”在像我们孩子这样的患儿群体中几乎是不存在的。
听到这里，我的泪水止也止不住，像是心中那块巨大的石头一下子被拿开了，紧绷了一年多的神经终于可以放松一下了。Finlay教授的话似乎在说，Arwen还有救，根本没有到那么坏的程度。
Finlay教授表示，Arwen的治疗方案要换！他并非不熟悉当前的治疗方案，实际上，这个方案就是他和另外一位儿童肿瘤学家在上世纪九十年代研发的。虽然这个方案已经成为标准治疗，但Finlay教授指出患者如果无法从长春花碱中获益，就应该尽早换用卡铂治疗。同时根据Arwen的基因检测结果，结合最新的进展和他个人经验，建议尽快使用BRAF突变抑制剂二联治疗(如曲美替尼和达拉非尼)。Finlay教授介绍说，他已经在一些患儿中使用该治疗，效果很好。
Finlay教授的意见令主管医生们心服口服，也让我们看到了希望！
据介绍，这样的场景，在Finlay教授40多年的行医生涯中屡见不鲜。任何疾病专业都存在医疗资源不平衡，医生水平参差不齐的问题，但在儿童肿瘤领域这个问题更加凸显，这也是Finlay教授多年致力于解决的问题。除了开展学术讲座，成立学术机构之外，Finlay教授更希望通过远程医疗，将优质医疗资源与全美乃至全世界更多地区共享。
近期Finlay教授又担任了刚刚成立的MOREHealthforKids首席医疗官。这是由知名跨境远程医疗公司MOREHealth在多年业务发展基础上成立的扩展机构，专门致力于为儿科重症患儿提供远程医疗服务。借助全面和优质的专家资源，和便捷安全的会诊平台，Finlay教授和MOREHealthforKids希望帮助更多像我们Arwen这样的孩子。
这个世间
唯有父母爱孩子如命
真诚祝愿所有孩子
都能平安、健康、喜乐
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