脑积水专科治疗医院

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TUhjnbcbe - 2020/10/25 20:43:00
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彼岸花开

作者

罗生花

大家好,我叫罗生花。是一名来自山西省晋中市介休市的脊柱裂患者,现在是以轮椅和助行器来代步。我先给大家介绍下什么事脊柱裂?

脊柱裂呢是一种常见的先天性脊神经管畸形,是胚胎发育过程中,受到各种因素影响导致椎管闭合不全而引起的。一旦患有脊柱裂将伴随一生,致残率极高,其并发症也非常多且严重,脊柱裂可导致大小便障碍,双下肢畸形等,严重者可导致泌尿系严重结石,肾积水,肾衰竭;畸形处受压变疮,截肢或是骨髓炎。轮椅,拐杖,矫形器具,导尿管,尿不湿,将成为生活中不可或缺的必需品。由于这些烦人的并发症给我们的生活带来太多的不便,走路困难,上学困难,出门困难,就业困难,婚姻困难,还有很多出生就被遗弃,最终的命运不敢想象。

我从小因为脊柱裂脊髓脊膜膨出导致腰部有一个很大的囊性包块,在一年级的时候脊柱裂并发症开始出现左脚开始内翻,走路经常会把脚磨破,整个童年各种清创药,消炎药陪着我,就这样坎坎坷坷上到五年级的时候右脚也开始内翻,行动越来越困难,只能拄着凳子行走,被迫放弃了上学。看到自己的同学开始骑自行车上学,自己真是羡慕不已,不知道骑自行车是一种什么样的感受,看着自己畸形麻木的双脚,我知道这辈子可能再也无法体验这种感受了。

这些不是最难受的,最让我心疼的是我听见,有人问邻居这是谁家的小姑娘,长的挺可爱的,怎么走路那样?邻居说那是老罗家抱养的姑娘。那时候我已经明白抱养的意思了,我印象特别深刻的记得当时的感受内心七上八下,我真的不是父母亲生的吗?但是我从来没有问过自己的父母,我不知道是为什么?或许怕自己知道真相伤心,怕父母伤心,也许也有害怕父母不要我了。带着这样复杂的情绪和逐渐加重的病情,一晃时间到了年,偶然在一个脊柱裂qq医院可以做脊髓脊膜膨出的手术,于是我和妈妈就去北京做了手术,由于手术是在背部,术后我只能趴着无法下床,这一趴就是半个多月,翻身,大小便,进食都是妈妈在照料我,那时候妈妈身体就不太好,腰间盘突出,高血压,膝关节骨质增生,妈妈拖着这样的身体为我床前床后的忙活着,看着她花白的头发,蹒跚的步伐,佝偻的背影,我真的很心疼,如果我真的是抱养的,我该如何报答她的这份恩情。

出院后,妈妈的病又加重了,我很惭愧和自责,都是因为我,拖累了父母,六十多岁的他们还在为我奋斗着。这份天恩我深深记在心底。父母无私的爱,为了让我重新能够走路,我又在17年做了两次脚部畸形矫正手术和一次补肌力手术,这时妈妈的腰间盘更严重了,路都走不了,三次手术都是爸爸陪着我的,手术回来后,一个远方的亲戚来看我,说你父母七十来岁,为了你这个抱养的姑娘付出了太多的心血和精力,你爸爸年轻时还能下煤窑,用危险可以多赚点,现在年纪大了,煤窑也不要了,只能做一下简单的体力活,你妈妈身体又不好,你要好好报答你的父母啊。从来没有人当着我和父母的面说过这件事,当她说完之后,我没说话,父母也没有说话,沉默许久,我和妈妈对视了一下,我的情绪再也压制不住,眼泪瞬间滑落下来,嚎啕大哭,爸爸妈妈也在一旁抹着眼泪,妈妈终于正式的说起我的身世,说:孩子,你是弃婴,是你爸爸在河边的草丛里捡回来的,当时你的背部有一个大包块,一看就是一个病孩子,可能就是因为这,你的亲生父母才把你遗弃的。但是你爸爸喜欢女孩,你有三个哥哥,唯独没有女孩,既然遇上了就是缘分,不论你得的是什么病,花多少钱,能活多久,我们都愿意将你养大,再苦再累我们也不后悔。

我知道没有什么语言能表达我们对他们的感激之情,我只能紧紧的抱着妈妈,任眼泪打湿妈妈的肩膀。我想草丛就是我生命的彼岸,生与死全在这里,当我哇哇啼哭在岸边的时候,也许就是我生命的绝唱。是爸爸把这里变成幸运的彼岸,幸福的彼岸,是爸爸那一念,那一抱让我重生为花,彼岸生花。

回想起这么多年爸爸妈妈对我的无私的爱,对他们付出了自己能付出的所有,他们的恩情比天高,比海深。百般的呵护和照顾,为了给我治病的花费,是他们给了我新的生命,给我一个家,给了我阳光温暖的笑容。我感谢他们,发自内心的感谢他们,也许我不能给他们多大的回报,但把自己活的精彩,用微笑和自信来面对自己的人生,以不辜负他们赋予的新生。

我虽然不幸患有先天性脊柱裂,被亲生父母遗弃,但是我又是特别幸运的,被我现在的父母所收养,给了我一个这么温暖的家,让我得以感受如此美好的世界。

可是那些和我一样被遗弃的先天性脊柱裂患儿能有几个可以像我这样幸运呢?也许那个草丛中,那棵树下,那个山脚里就是他们最后去过的地方。

现在,我通过电脑可以做一些工作,有一份收入还可以的工作,除了自己的开销之外,还可以给家里交电费,手机费,买一些生活用品,给爸爸妈妈买衣服。我很高兴,自己可以给家里分担一些事情了。

就在去年,我有幸参加了沈阳市举办的“脊柱裂与脑积水的云朵家园骨干培训班”,这是我第一次一个人走出家门,第一次一个人倒车第一次坐飞机,体验了人生中的各种第一次,原来残疾人出行也不是那么的难只要你有颗想走出去的心,生活将会给你带来意想不到的收货与惊喜。在培训班学习让我知道了如何更好管理自己的并发症,如何正确认识自己的人生,更是收获了珍贵的友谊,让我的视野更开阔了,让我的独立能力更强了,让我对生活,对人生,对世界都有了新的认识和新的希望。以前遇到陌生人都会很害怕的我现在不仅可以骑个电三轮出去买东西还可以面对镜头做起了网络主播,越来越多的色彩出现在我的生命中。就在今年四月份我去浙江横店参加了我人生中的第一次轮椅马拉松比赛,盛况浩大的马拉松场景让我心情澎湃,从来没体验过奔跑的我在马拉松的赛道上实现了。记得一位马拉松跑者林文超说:人有奔跑的本能,马拉松让我真正回归天性,让我感觉于他人无异,能被社会接纳。是啊,我们会用双手跑出不一样的精彩人生!从此我要不断的挑战自我,突破自我,强大自我,让自己成长,成熟,让自己安心,让父母放心。这就是我,我是罗生花,一朵永不凋零的花,花开四季,香满天下。

活动流程

活动初期:

(一)初步会在威之群

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