长江日报-长江网12月19日讯(记者覃柳玮李锐)19日,雨过天晴,冬日的阳光洒进房间,温暖明亮。窗外,二环线上车来车往,城市充满生机。李艳看着平静入睡的女儿,享受着难得的岁月静好。
“今天的阳光真好,多希望她能叫我一声妈啊!”这里是江南·新天地小区一户普通人家,因为女儿先天脑发育不全,57岁的李艳,从没有听32岁的女儿韩倩倩叫过一声“妈妈”。
李艳和女儿韩倩倩记者陈亮摄
自学护理照顾卧床7年女儿
“有太阳照射的地方总是温暖的”
见到长江日报-长江网记者时,李艳正在给女儿准备午饭。她每次煮一天半的量,冷藏在冰箱里,吃的时候用蒸锅加热。“我买了一个小的料理机,把蔬菜打碎,再和肉、鸡蛋、面条混合在一起,不仅好消化,而且有营养。”
李艳为女儿准备午饭记者陈亮摄
年,因为脑积水严重,韩倩倩做了一次脑部手术,手术之后就完全瘫痪了。在这之前,韩倩倩虽然不会说话,没有自理能力,但可以牵着走路。手术前,韩倩倩有多斤,每次吃饭,6寸的碗她可以吃一满碗。可现在,7年卧床,她只剩下70多斤,饭量也减了一半。
对于李艳和女儿,吃饭是一件大工程。李艳先用三张纸巾分别垫在女儿胸前和头的左右,然后用一个抱枕垫在女儿头后,让她上身稍稍抬起。由于常年喂饭的缘故,勺子不断地与下颌接触,韩倩倩的下颌牙齿已全部顺着喂饭的方向往后倾倒,下嘴唇像是凹陷进了嘴巴里一样。上颌牙齿与下巴紧紧咬在一起,嘴巴几乎看不见空隙。
为了让女儿张口,李艳想出了一种她自己也认为“残忍”的方法。“我几乎是在逼着她吃东西。瘫痪之后她四肢抽筋,蜷缩在一起。她不张嘴,我就像做康复训练一样掰她的胳膊,她不舒服就会张嘴大叫,我趁着她叫的功夫快速把饭喂进嘴里。一顿饭要吃半个小时到一个小时。”
李艳“逼”着女儿吃饭记者陈亮摄
体重的下降,让如今已是皮包骨的韩倩倩,无论哪寸皮肤触碰床面,都可能因为骨头的重量而产生压迫。她背上、臀部、脚上曾先后长了8处褥疮,“那时候怎么睡都不行,真恨不得让女儿吊着睡。”
有的医生说褥疮是世界性难题,拒绝让韩倩倩住院。没办法,李艳自学护理技术。在医院时看护士做,回家了就自己找资料学。李艳道:“我现在已经算是一个‘护士’了。”
在搬来江南·新天地之前,李艳和女儿住在父母位于青山区钢都花园社区的家中。虽然家住6楼,但由于周围高层楼房的兴建,挡住了阳光,通风不好,加上楼上住户家常年漏水,她和女儿睡的房间非常潮湿,墙面都发霉了。女儿的褥疮一直不好,最严重时可以看见红肉外翻。
年4月,李艳申请的廉租房审批通过,她和女儿搬来了现在的家。卧室在西边,每天中午之后就能看见阳光。新家环境干爽,女儿背上的褥疮奇迹般地愈合了。
下午一点,吃完饭换完药,一缕阳光透过卧室的窗户照在韩倩倩脸上,经过一番“挣扎”后的她又重归平静,眯着眼睡着了,她喜欢把头朝着窗户一侧睡。李艳说:“每个人都在追求阳光,因为有太阳照射的地方总是温暖的。”
为了女儿主动提出离婚
“我对生活依然充满希望”
年12月25日,韩倩倩来到这个世界。与其他新生儿不同的是,她出生时没有啼哭。“她就‘喵’了一声,我还给护士说怎么跟猫叫一样。可那时医疗条件差,医生也没有重视。”李艳说。
床头的小挂件让家里充满生气记者陈亮摄
孩子逐渐长大,但一直不会说话不会爬。一岁两个月时,李艳和丈医院做了脑CT,结果是先天性脑发育不全。他们找遍武医院,最远的,医院写过咨询信,可医生们都说这病治不好。
丈夫产生了放弃的念头,看着最爱对自己笑的女儿,李艳坚决反对,“这是一个生命啊,我怎么可能丢了孩子。”丈夫想要生二胎,李艳再次反对,“我是家里的老大,下面还有4个兄弟姐妹,他们的孩子也需要父母照看,我不能给父母再增加压力。而且,有了二胎就没法全心全意照顾倩倩了。”
女儿7岁时,李艳和丈夫分开,“为了女儿的事情我们经常争吵,大家都很累。那时候年轻要强,离婚是我提出来的,法院发了三次传票他都不来。”
如今,在女儿卧室的桌上,摆放着一个已经褪色的旧相框,里面是一张李艳和韩倩倩父亲年轻时的合影。李艳说:“分开这么多年,我也慢慢理解她爸爸了。虽然还是会觉得他狠心,但已经释怀了,照顾女儿就是我的选择。”
照顾好女儿,李艳也没有放弃自己的生活。她喜欢舞蹈、文学,忙完女儿的事情,下午她会打开卧室里的小电视,看看音乐节目。晚上六七点,安顿好女儿后,她会把自己收拾得很干净,出去散散步,看看别人跳广场舞。
在江南·新天地,很少有人知道李艳家的情况。靓丽的外形加上爽朗的性格让很多人对她产生“误解”。“不认识我的人见到我都会以为我生活得很幸福。”李艳说,“我不想做祥林嫂,生活是自己的,人活的就是心态,心态调整好了,再苦再累你也不觉得累,而觉得是生活对自己的磨砺。你不阳光,你的天空永远是阴郁。”
爱美的李艳在镜子前拾掇自己记者陈亮摄
李艳喜欢脑瘫诗人余秀华的《我爱你》,“阳光好的时候就把自己放进去,像放一块陈皮。茶叶轮换着喝:菊花,茉莉,玫瑰,柠檬。这些美好的事物仿佛把我往春天的路上带。”她觉得读起来很温暖。
就像这首诗一样,虽然单身多年,李艳依然向往着爱情。但因为常年在家照顾女儿,她很少有机会认识新的朋友。说到爱情,李艳很坦诚,“也会有朋友介绍,但我觉得我不会因为自己的情况降低标准。爱情多美好啊,我对生活依然充满希望。”
“身边的阳光”温暖她前行
“人必须要自强才行”
除了亲人的关爱,这些年,“身边的阳光”也给予了这对母女极大的温暖。李艳现在居住的廉租房就是在社区的帮助下申请的。按照当时的国家*策,像韩倩倩这样的智力残疾病人需和监护人一起申请廉租房,可李艳有退休工资,并不符合申请条件。
李艳和父母年搬到钢都花园,随着女儿护理用品的堆积,一家四口人生活在70平方米的房子里显得越来越拥挤。考虑到她家的特殊情况,社区给街道做了情况说明,并在相关部门间穿梭为她打报告办手续,社区残疾人专干殷雄说:“我那时不知道跑了多少部门,就一个想法,一定要帮到她。”
在社区的带领下,物业也加入到关爱李艳家庭的行列,逢年过节上门慰问。长江现代物业项目经理曾凡勇说:“我记得那次是韩倩倩突发高烧,他们给我打电话,我马上派人去他们家背人。那时韩倩倩还很重,一个人背不起,好几个保安轮流把她送上了车,医院。李艳不简单,我很尊敬这个母亲。”
李艳望着窗外阳光灿烂记者陈亮摄
民警梅捷当社区管段户籍时,有一次上门知道了李艳家的情况,从那之后,逢年过节或者自己有空时,梅捷总会去李艳家看看,提供力所能及的帮助,这个习惯保持至今,哪怕他已经调离钢都派出所。“我蛮佩服李艳的,都说母爱伟大,但真正能做到像她这样的,我见到的不多。而且她很乐观,很阳光,一辈子都为了这个明知道好不了的伢,这种坚持,我很感动。”
这些年,在社区形成了一种默契,只要有任何惠民*策是李艳家符合条件的,社区都将她列为头号考虑对象。轮椅、拐杖、救助金、防褥疮床垫等都是在社区的帮助下申请到的。李艳心怀感恩:“我感谢所有给予我们帮助的人,但他人的帮助是有限的,人必须要自强才行。”
客厅的窗户下放着一辆轮椅,那是韩倩倩还没卧床时用过的。李艳有时会一边摸着女儿的脸,一边和她说:“倩倩啊,你快点好起来。好了之后妈妈推你出去晒太阳。”下午的阳光依然灿烂,透过窗户照射在轮椅上,阳光被轮椅上的透明塑料布反射,很耀眼。