由于工作的关系，我结识了非常多的罕见病家庭，
也竭尽全力地希望能用知识来帮助他们。
我经常被患儿家长们的坚强勇气打动，
也曾为一些生命被放弃而扼腕叹息。
我时常反思并拷问自己：
假设我的孩子有先天缺陷，我会如何选择？
我确信自己会义无反顾地承担作为母亲的责任，
愿意倾尽一生去照顾自己的孩子。
但，假设Ta的生命注定短暂且充满痛苦，
我是否真的有权利强迫Ta出生，任由Ta痛苦，
以全我作为母亲的道义呢？
我，至今还没有答案。
因此，我特地去看了一部刚刚上映的电影，
希望这个现实主义题材的故事能给我一些启迪。
声明
以下是真实的观后感，绝非电影宣传。
内容涉及剧透，阅读前请知悉。
电影《宝贝儿》主题曲MV
故事的视角来自江萌（*饰），
一个因为严重的先天缺陷而被父母遗弃的孤儿。
她先被福利院收留，2岁起寄养在养父母家中。
从一个背着粪袋的缺陷儿，8年历经6次手术——
肛门造瘘、子宫切除——
终于在成年后过上了接近正常人的生活。
为照顾年迈寡居的养母，
江萌四处找工作但因为身体原因屡屡碰壁。
在福利院院长的帮助下，
医院当一名清洁工。
一天，医院遇见了一个
与自己一样先天无肛的新生儿。
医生劝父亲（*饰）尽快手术，
但听说女儿将面临一系列大风险的手术后，
父亲竟医院、等她安静离开。
江萌在得知父亲放弃的决定后，激烈反对；
她拼尽全力想要挽救这个同病相怜的小生命。
为此，她偷取父亲的联系方式，
反复劝说无果后，又追去外地家中；
发现孩子已被送去临终关怀中心，愤而报警；
最后不惜铤而走险偷偷抱走孩子送去治疗，
被警察识破后锒铛入狱。
在江萌的屡次阻挠、警察的劝说、
福利院的介入和社会舆论的多重压力下，
父亲终于同意让孩子接受治疗。
然后奇迹并未出现，影片的结尾，
父亲专门来找江萌，告知孩子离世的消息……
出生缺陷，是近还是远？
电影《宝贝儿》导演刘杰专访
导演刘杰说《宝贝儿》源于一个真实的事件——
9年前，他的一位朋友40岁左右才有孩子，
却被医生告知孩子有脑积水，
给他3天时间决定是否放弃……
其实，这样令人心碎的抉择并非个例，
而是每天重复发生在中国接近个家庭里。
根据《中国出生缺陷防治报告（）》,
中国是出生缺陷高发的国家，
总发生率约为5.6%，
也就是说平均每20个新生儿就有1个有缺陷。
其中，约30%的患儿活不到5岁生日，
40%将面临终身残疾。
我们现在已知的出生缺陷接近一万种，
其中有一半还不清楚原因，
有5～10%是由环境因素引起的，
比如病*感染、射线、药物等等。
这类外在的因素主要在怀孕期间对胎儿造成影响。
准妈妈们通过合理营养，谨慎用药，避免感染、
减少放射线照射或环境污染物的接触，
就可以有效预防这类因素所导致的出生缺陷。
剩下的40～45%则与先天的遗传因素有关，
包括染色体的异常或基因变异。
影片中，江萌的先天缺陷相当严重，
在学术上被称为VACTERL联合畸形——
尽管，VACTERL联合畸形十分罕见，
发生率仅为1/10,-1/40,，
但，病因尚未明确，似乎随机发生，无法预测。
毁容式出演的*贡献了
出道以来最鲜活的演出
真正带给我启发的是故事隐藏的支线
江萌为了赡养养母所做的种种努力与妥协。
她努力工作，身体疼痛也不敢休息；
起早贪黑上班，为了每天能回家照顾母亲；
放弃家境优渥的相亲对象，
因为对方劝她抛弃养母。
由于*策难违，江萌被迫将养母送入养老院。
为了重新接回母亲，她更拼命地工作，
不惜放弃坚信自己健康的信念，
违心地申请了残疾证，接受了安家补贴。
结尾定格在江萌申领残疾证时的孤独身影——
画面嘎然而止，青峰演唱的主题曲骤然响起。
我呆坐在座位上，听完主题曲，忽然恍然大悟。
主题曲的歌词不正是江萌的心声吗？
当一个不完美的宝贝儿被给予生存的机会，
被尊重被爱护被善待，
Ta会成长会感恩会被疗愈，
会生出不可思议的勇气守护生命，
不顾一切地回报给予Ta爱的人。
正如，江萌为养母所做的一切。